前例なき動画に反響！ストーマの赤ん坊【松岡修造のみんながん晴れ】【サンデーLIVE!!】(2024年1月21日)
みんな 頑張れ愛媛県松山市ここに暮らす家族が 配信する動画が話題なんですあ失礼します よろしくお願いいたし ます之さんとこさんの夫婦と娘のなのは ちゃん ちゃんのがでは100万回近く再生される 人気なん ですいわさポポ上手でもこれただの成長 記録を投稿しているだけではありませ ん私たちが今どんなストーマケアの方法を しているかていうのを今回は残したいと 思いますそれでは どうぞ実はなのはちゃんが人口の肛門 ストーマで生活する様子を配信しているん ですストーマは病気などで肛門から排泄が できない場合蝶などから直接外に排泄 できるようにする 仕組みストーマに頼って生活する人は国内 だけでも20万人以上と言われていますが なのはちゃんの場合は妊娠中にあのある時 の献身でま生まれる前の時点でおそらく あの総説空山ていう病気だろうっていうの が分かってえ え総説空遺産症とは長都尿道地の出口が 分かれず1つになっている 難病排泄の際に弁が逆流し感染症などを 引き起こしてしまうことがあるの です なんせ奨励数が少ないからあの先生たちも 分からない部分とかがあってあ先生も 分かんなかったんですかその文献上でしか 分からなかったりとかしてただ私たちが 知りたいのはその文献に乗ってることも 知りたいけど実際の生活がどうなのかう なんか元々産もうと思ってた病院でも ちょっとここでは難しいからまあの産む ことができる病院にみたいな形で紹介して もらっていってそこでも手探りな感じでね 色々してう これにより入でストーマの生活になった なのはちゃんじゃ今後生まれてくる子たち のお父さんとかお母さんとかもうきっと 私たちみたいにこう知りたい今後どうなっ ていくのか知りたかったりとかあの気に なる方って絶対いっぱいいらっしゃると 思って想定街のハプニングとかがすごい たくさんあっ て実は赤ちゃんならではのトラブルが たくさんあったのです 生まれつきの病気により人口の肛門 ストーマで生活するなのは ちゃん両親は彼女のケアをする動画を配信 してい ます実はその中
で赤ちゃんのストーマ生活ならではの トラブルがたくさんあったの です結構こんな感じで暴れちゃうことも よくあるので2人とかで抑えたりとかし ながらやってい ます大人と違い赤ちゃんの場合は動きが 予想外でハプニングの 連続本当に交換するだけでも大変なのに いつの間にか剥がされててもう弁まみれ みたいな自分で剥がすようになっちゃって ああそれ大変ですね気がついた手に持っ とったりね そう例がほとんどないからこそトラブルも 含めて公開したの ですある程度デリケート的な部分もあるか もしれないそこら辺はどう捉えてましたか そうですねやっぱりその言われてるように 投稿し始めた時にその子供のそういった 病気のでしかも排泄系のことを投稿するの はどうなのかっていう意見ももちろん たくさんもらってありましたえっとね親の エゴでしかないとかあとはそのそういった 病はこの娘さんのプライバシーは考えてい ないのかとかで投稿するんじゃなかったか と思ったりもしたんですけど音の方が結構 前向きにええあの捉えててなんかまみんな からみんな賛同得られるとは思ってなくて まそういう意見もあるやろうなって思っ とった中でまやっぱいい意見の方が多かっ たっていうのがうん結構心の支えにはなっ てまし た同じ病気の子を持つ親はもちろん大人で ストーマのある人や医療関係者も動画を 参考にしての ですめっちゃ分かりやすいです ありがたい看護学生ですストーマ交換に ついて勉強になりまし たこの子自身も色々頑張ってきた証でも あるのでていうこう前向きな捉え方をして くれたらなっていうのは思ってます うん治療の成果もあり現在はストーマに 頼らなくとも排ができるようになったはな ちゃんそれでも夫婦は今後も経過やこれ までの経験などの発信を続けていくつもり だと言いますこの子が大きくなってであの 投稿してるのが嫌だって言ったらそれは もちろんもう即消そうとは思ってるんです けどただそのあなたのおかげでこう助け られたって言ってくれる方がもすごく たくさんいたっていうことはしっかり伝え ていきたいなとは思ってますう
（2024年1月21日放送）
今回、修造が訪れたのは愛媛県の松山市。ここに住む、夫婦が配信する動画が話題になっている。みーのすけさんと、こきをさんの夫婦と、娘のなのはちゃん、2歳。なのはちゃんの成長記録をまとめた動画が、多いときは100万再生を超える反響に。なのはちゃんが、人工の肛門「ストーマ」で生活する様子を配信してきた。「ストーマ」は病気などで、肛門から排泄ができない場合、腸などから直接外に排泄できるようにする仕組み。このストーマに頼って生活する人は国内だけでも20万人以上いるという。育児のトラブル含めて配信していく中で、賛否両論があったという。それでも配信を続けたのは、夫婦の強い思いがあった―。
＃サンデーLIVE ＃松岡修造 ＃みんながん晴れ ＃がん晴れ
＃みーのすけ ＃こきを ＃なのは ＃なのは日和 ＃ストーマ ＃人工肛門 ＃総排泄腔遺残症
毎週日曜日あさ5時50分から放送（一部地域はあさ6時20分から）
[テレ朝ｎｅｗｓ] https://news.tv-asahi.co.jp
25 Comments
あ
コレは意見が分かれるかもですね。
確かに同じ悩みと向き合ってる人にとっては 詳しいやり方も載せられてるのですごく参考になって助かるところもあるかもしれない。
けど、
やり方さえ伝わればいいから
顔はモザイクをかけるとか
プライバシーが守れる工夫というのは、
本当にその子のこの先の人生というのを考えたら必要なんじゃないかなあとは思う。
その子がちゃんと自分の頭である程度の事を考えられるようになって、
その子の意思で、
配信することに意義を感じ
発信したいとおもうなら
やってもいいと思うけど、
本人の意志が伴わない中で
親の考えだけでやってしまうのは、
ちょっと控えたほうがいいんじゃないかなあって思ってしまいます。
特に、女の子だから
尚更、
事実を知って嫌だなぁって思って
削除してもらったとしても、
公開されて多くの人が自分のデリケートな内容を見た過去は消えない。
そのことは、
人によっては
大きな心の傷になることもあると思う。
美人な奥さんだなぁ
看護師をしています。今は分かりませんが、発信は早めにやめた方がいいと思います。剥がしちゃってた、とかはお年寄でもあります。
やり方はなんら変わりないし自分でできれば普通に生活できます(色々と気を使わないといけないのはわかります)。
このご家族が幸せに暮らしていけますように。
大きくなって嫌って言ったら消すって言っても
自分達が撮った動画は消せるかもしれないけど取材された動画は簡単に消せないのでは…
大丈夫なんだろうか。
自分が物事理解できるようになったときに、親にこんな姿を顔出しで晒されてたらしんどい…
ご両親は覚悟をもって発信されていると思いますが、ある程度娘さんが分かるようになってからの発信では遅いのでしょうか。
何はともあれ、ご家族が何時も幸せでありますように。
なのはちゃんの動画を見たことがあります。
ご両親共に看護師さんなので、同じ疾患のお子さんを持つ親御さんにはとても参考になる動画だと思います。
全員顔出しだと特定されちゃうので限定配信とかの配慮はあったほうがいいのかなと思いました。
自分の孫は心臓の血管が一本も生まれつき繋がって無く、生後一ヶ月でドクターヘリで搬送され手術大成功！今では小学3年生！動画配信をするしないは問題じゃ無く、立派に育ってくれたら、素晴らしい事だよ！頑張って下さい。この番組に去年自分も世界の藤井で取り上げてもらい、興味を抱き拝見しています。m(_ _)m
なのちの軟膏塗りたく事件すごかったですね
お金の稼ぎ方っていっぱいあるんだね
子供さんが、平穏無事に成長される事をお祈りしています。😊
将来だよなぁ… 性行為できないって考えると本人もキツイだろうな
世の中ってほんと腐ってる。
自由が大事とほざくくせに自由に発信するとごちゃごちゃ言われる。
こんなの家族の自由だろ。
外野がパッと思い付くような懸念は
当然散々悩んで考えての行動でしょう
将来、どれだけ多くの人に参考にされ役立ち救いになったのかを
誇れるように思ってくれたら良いですね。
なんでバキバキなん？
肛門が医療の発展でストーマしなくていい社会なれればいいんよな。医療の発展は永遠の課題かもな。
ご両親ともに看護師をしているから、同じ疾患を持つ人や家族に役立つ情報の発信という意味合いだったり、ストーマへの理解を拡げる意味合いで動画配信されてるのは分かりますが、動画や画像は一度SNS上に載せてしまうと削除したとしても何処かで残り続けてしまう性質があるので、なのはちゃん本人の意思も確認出来ないのに親の思いだけで公開してしまうのはどうだろう？と思います。ご両親もなのはちゃんも顔を公開してる事にもモヤモヤが…。
なのはちゃん自身が大人になって、ご両親が記録してた画像や動画を自分の納得する形に編集して公開するなら、それを記録してたご両親の思いも、なのはちゃんの思いも誰からも疑問を持たれることはないんじゃないのかな？と。
私は我が子の写真や動画をSNSで公開したことはありません。可愛い我が子を沢山の人に見せたい欲求もない。だからモヤるんでしょう。
なのは日和いつも見てます！
日常生活＋有識者の方々との対談企画など、本当に役に立つ情報が沢山です。
単に障害のある子の成長記録というだけでなく、御夫婦が看護師さんだからこそ発信できる内容でもあると思います。
ストーマを着けているお子さんがいて、もし今悩んでいる方がいらっしゃるとしたら、是非見て頂きたい動画です。
こんな病気があることを初めて知りました。
特に赤ちゃんの時は大変なんですね。
私は障害ありますが、こないだトイレに並んでいたんですが、行列が出来ていたんですが、そこに掃除のおばちゃんが来て「多目的トイレ空いてますよ」って言ってくれました。
私は「多目的トイレを本当に必要な方が使えないようになるし、私は目が悪いだけなので普通のトイレで大丈夫なんです」と答えました。
目が悪いと逆に広いとどこに便座があるのかを探すのがまず難しいし、慣れているところだったので普通のところで十分だったのです。
私の話を聞いておばちゃんは「あぁ、お気遣いしてくれてたのね、ありがとうね。」と言って去って行かれました。「譲るって普通じゃね？」とか思いながらも、トイレでありがとうを言われて複雑ながらも嬉しかったです。
多目的トイレは普通のところでは不便を感じる、こういうストーマだったり、車椅子だったり、盲導犬のおトイレをさせる時にも使ったり、必要としている人はたくさんいるんですよね。
それなのに、健常者が入って行くのを見ると本当に腹が立つ。
この前も車椅子の人が、空いてなくて困っていました。
どこのトイレでも出来る人は多目的でしか出来ない人に譲るという心を持って欲しいと思いました。
なので、健常者の人は普通のトイレを使って欲しいと思いました。
事実を伝えて何が悪いのだろうか。排泄面のことだから嬉しくないことかもしれないが、貴方はこうして頑張ってきたんだよ、って印を、記録をこうやって残してくれる方が嬉しいと思うな。顔出しなんてどこのチャンネルもしてるのに、この方のチャンネルだけ責め立てるのは違うと思うな。排泄面の話Equal顔出ししない方が良いなんて、誰が決めたの？
親同士で、将来どうするかまで、その人たちなりに考えているのだから見守るだけで良いと思う。
とても参考になる、なのはちゃん可愛い♡、そんな事件もあったんだね、ってポジティブな言葉で埋められないこのコメント欄の悪の世界があることが悲しいです。
私の子も鎖肛でストーマです！
とにかく応援しています！
ストーマケアの方法は役に立つ方もいると思いますが、娘さんの顔出しは避けた方が良かったかもしれませんね。デリケートな障害ですし理解を深めるのに子供の顔出しは不要だと思います。
家族が頑張った証でもある