5月23日は「難病の日」。これは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が成立したことを記念して制定されたという。
難病のひとつ「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」を2019年9月に告知されたのが、ニャンちゅうの声を30年つとめた津久井教生さんだ。
津久井さんは2019年にALSの告知を受け、しばらくは奇跡的に声が出るといわれながらニャンちゅうほか、多くの仕事を続けてきた。2022年ニャンちゅう30周年を迎えたのち、2022年の10月に、同じ事務所の羽多野渉さんにニャンちゅうの声をバトンタッチすることを公表。その2ヵ月後に気管切開し、現在は声が出ないながら、視線入力とAI生成の「津久井さんの声」で発信を続けている。
そんな津久井さんが2020年から「FRaUweb」にて続けた連載をベースに、視線入力での書き下ろし原稿を加えた著書が『ALSと笑顔で生きる 声を失った声優の「工夫ファクトリー」』だ。
「ALSになるとはどういうことなのか」「介護される人の本音は」「気管切開や胃ろうをした人の感想」といったことは、なかなか当事者の生の声を聞くことができない。本書はそういう生の声に加え、声優養成所で長く教えてきた津久井さんが「声の出し方」のノウハウも詰め込んだ、実用エッセイでもある。
難病に最初に気づいた「違和感」を、本書より抜粋の上再編集してお届けする。
突然盛大に転んだ
2019年の3月のこと。買ったばかりの長靴タイプのスノーブーツを履いてスタジオに向かっていた時でした。東京・赤坂のちょっとした坂の上にあるスタジオに向かう最中に、車が来たので小走りに道路を渡ろうとしたところ、何もない場所であるにもかかわらずつま先が思ったよりも上がらず、盛大に転んでしまったのです。自分自身でもまったくもって何が起こったのかわからず、車の方もあまりの見事な転びっぷりに窓を開けて「だ……大丈夫ですか？」と声をかけてくれたほどでした。
運動神経と体幹バランスには自信があった私としてはショックを受けた出来事でした。それでもまだ帰宅して妻に「今日、盛大に転んじゃってびっくりしたんだ。でもうまく転んで怪我はなかったんだ」と笑いながら話しました。
しかし、その転倒の数日後、今度は平坦な道の段差で同じように転びかけました。たしかに電車の時間に間に合うようにと少し小走りではあったのですが、普通に考えて転ぶような状況ではない場所です。さすがに「あれっ？」と思いましたが、「今年おろしたばかりのブーツがあわなかったのかな？」くらいにしか考えませんでした。そして、履きなれた靴に履き替えて「転ばないように」という感覚をしっかりと体に刻み付けながら歩き始めたところ、転ぶことはなくなりました。
実は後から知ったのですが、この1連のできごとは運動神経が障害されるALS（筋萎縮性側索硬化症）の顕著な初期症状なのでした。通常ならば新しい靴にすぐに慣れていた運動神経が、靴に慣れるどころか適応しない方向に向かってしまうのです。この「あれっ？」から始まって1年後には「まったく自力で歩けない」状態にまで進行しました。