“皮膚の難病”と生きる少年 見えてきた「希望」と「夢」（声：平手友梨奈）【ザ・ドキュメンタリー「バタフライチルドレン」】
「古生物学者になりたい。あきらめないよ」力強く語るのは千葉県に住む葛西望くん、１０歳。国の指定難病「表皮水疱症」と生まれた時から向き合い続けている。少しの刺激で皮膚に水疱ができ破れてしまい蝶の羽のように脆いことから、この病気の子供たちは「バタフライチルドレン」と呼ばれている。根本的な治療法がないなか、望くんと両親はいつか薬が開発される日までと希望を抱きながら、毎日この病気と向き合い生きている。そしてこの少年や病気を取り巻く患者・支援者・製薬会社、それぞれの戦いもそれぞれの現場で続いていた。そしてついに、新たな薬が日本でも承認されることになり、望くんたちの元にも…ようやくさしてきた“希望の光”となるのか？
【ナレーション】平手友梨奈
【撮影】中田毅 小口瑞希 石川健治 岸副実典 飯野和也 茂木大樹
【音声】若山七海己 加藤和子 井上裕太 玉山秀隆 栗山章 松本治樹
【音楽効果】 板垣仁美
【EED】佃豪人 神矢翔唯
【オフライン編集】那須俊介
【MA】武田明賢
【ロゴ・CG】奥田真也
【取材（2024年パート） 】藤田拓也
【ディレクター】畑中大樹
【プロデューサー】中村航
番組で取り上げた表皮水疱症患者・葛西望くんがデザインしたパッケージのチョコレート（利益の大部分は寄付）はこちらで購入できます。
【寄付商品】表皮水疱症特別パッケージVer. andew
#ザドキュメンタリー
2024年9月17日放送：SDGs×WBS 難病患者を支える“チョコ”【WBSクロス】https://txbiz.tv-tokyo.co.jp/wbs/feature/post_303669
47 Comments
こむぎさんのXで冷蔵庫の話をしていたのですが、この薬だったんですね！患者さんみんなが使ってることに驚きました！どうか新薬が効いて生活が穏やかになりますように！
新薬きいてほしい
少しでも幸せな時間がありますように😢
こむぎさんの動画で表皮水疱症を知りました。葛西クンは想像以上でした。痛みだけでも取り除いてあげてほしい。医療がまだまだ追いついていないことが、悔しいです。辛すぎて目をそらしてしまう私は弱い人間です、ごめんね。
こむぎさんのYouTubeもたまに拝見させてもらってます。
この新薬が劇的に効いて、症状が改善される事を祈ってます。
のんちゃん‼️
がんばってるのんちゃんをみて
おばちゃんもがんばるよ！
新薬で少しでも痛みが無くなりますように
自民党議員が盗んだ税金。
なぜこういうところに使われないのか。
研究とか薬とか治験とか、日々の生活や包帯代、なんでもいいからこういう家族のために使われてくれ。
ごめんなさい！
冒頭から涙でまだ全部見れてません。
こむぎさんや、リサさんのコトで病気を知ったつもりになっていました。
まだまだ何も知れていませんでした。
早く新薬がもっとたくさん出て欲しいし、何より、痛みと痒みから解放されて欲しい‼️
それよりも、簡単なのは周りの目線と理解、思いやりだと思います。
もっとみんなに知ってもらって、
もっともっと生きやすい環境になれるよう、この動画が広まって欲しいです
今だって十分誰よりもも頑張ってるよ。こんなに頑張ってるんだからどうか治ってほしい。痒みや痛みから解放されて自分の好きな所に自由に行けるようにお願いします。
新薬が効きますように。
のぞむくんの描いた絵とっても可愛くって素敵ですね。早く新薬が出来ることを願いっています。
自分がどれだけ当たり前に生きてるのが、普通の事なんか 考えさせられる。 頑張って欲しいなんて軽く言えない
どうか新薬が効きますように🙏
のぞむくんの描いた絵めちゃくちゃ素敵✨
新薬が効いて欲しいし、根治できたらいいな…！
確か、表皮水疱症って合併症で亡くなる事あるって聞いた事ある。
いつか、この病の研究が進むことが出来ますように。
新薬が効きますように‥
病気の子って、元気に振舞ってる子とか多いイメージだったけどこの子は違うかんじで、なんか考えさせられた
新薬で痛みも痒みも全部がなくなって治りますように。
望くんよく頑張っているよう。本当に偉いよう👏
どうしてこんな病気があるんだろう
神様はいないとつくづく思う
どうか薬が効きますように
甘い
チョコレートは
幸せを感じますね。
のんちゃんの御多幸を願ってます。
まだ小さいのに、こんなに頑張って偉いです😢 頭が下がります😢 1日でも早く新薬が効いて痒み痛みが取れるように願っています🙏✨✨
平手友梨奈ちゃんの声が聞きやすく心地よかったです。
要は、たまたま、夫婦のどちらとも因子を持っていて、それの両方を受け継いだのだと、こむぎさんがおっしゃってたなあ。🙏
皮膚の病気は痛みが全身に及ぶこともあり、小さい子が戦っている姿に涙がでます。いち早く治療法が見つかって欲しいです。
どうか新薬効いてくれ！
治りません死にます。こんな言葉をこんな小さな子に言わせてしまうこの病気が憎い
微力ながらアンジュのチョコレート購入しました😊
素敵なパッケージに心が温かくなりました。
どうか早く治りますように！！
ナレーター辛気臭すぎる
私も接触皮膚炎になった時に痒くて痒くて辛かった。本当に、よく頑張ってますね。新薬がどうか効きますように🙏祈ってます。
胸が苦しくなります。少しでも良くなりますように。
良くなってほしい。すごく効いてほしい。そして彼がやりたいことをたくさん実現してほしい。祈っています。
ほんとにほんとに新薬がみんなに効いてほしいな。心からそう思います。
のんちゃんと御両親の夢が叶いますように
望君がUSJで遊べる日が来ますように！頑張れ～～！
優しいチョコのパッケージが凄くテーマにもマッチしたような優しい奇麗なデザイン。望くんの感性は素敵ですね。
来年死にます
って言いたくなる気持ち…
USJ遊びに早く行けるといいね
中村先生は立派なお医者さんだな
表皮水疱症というのを初めて知りました。この新薬で治りますように🙏ジャングルジムに登れていつか古生物学者になれますように
辛い…税金がこういう子のために使われてほしい。
これは、しんどい…
もうすでにがんばってるよ
少しでも症状が改善しますように
ユーチューバーの息子さんも同じ病気でしたっけ…根治してほしい。
望くん、とても利発なお子さんに感じました。みんなと同じように過ごしたいよね。
大きくなってマンモス復活させてね！とっても楽しみ🐘
早く、1秒でも早く
この病気に効くお薬ができて
望くんがいっぱい走れますように。
モルヒネを飲んでも鎮痛コントロールできていないこむぎさん🌾が、自分は中等症だと仰ってた意味がわかりました…
のんちゃんとご両親の願いどうか叶いますように、、、
のんちゃん、頑張っているね
遠くから応援しています
この病気は常につよい痛みがあるのが辛いですね。全身水疱ができて剥がれてる状態なんて想像以上に痛い。指1本火傷して水疱破れただけでもいたかった。
新薬が効いてUSJに行けますように。
新薬に期待！お願いします🤲