【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック
[音楽] 染色退場旧取りそみ モザイク生まれた当時は世界で30人日本 で7人って言われてて最近 Instagramでやった人に聞いたら 世界で50人 え日本で10 人のような話を聞きました直長的には 小頭症目が小さい耳が低い更心高 [音楽] 外熱 サタはい [音楽] お尻の位置はいいですかさん母さん はい私本当は小さい子相手の仕事がしたく て保育しなったんですけどでそん時にあの 障害の方は全く興味はなかったんですけど やっぱり生まれ たらやっぱり考え方は変わってここのため に何かしてあげたいって思うようになって でたまたま出会いがあってここに一緒に 来れたのはラッキーだなと思ってますあ ちょっと待って危なよね逆 に見て見 ていっしほら見て見て虫刺され 残念だよ [笑い] [音楽] ねちょうど産んだ時にいた助産師さん看護 師 さんちょっとどちらかをちょっと忘れまし た けどそういう子たちは勇敢な赤ちゃんなん だよっていう本を見せてもらいまし て生害あっても幸せに暮らしていけると 思ったから生涯を選んで生まれてきたんだ よっていう内容だったの でそういう風気持ちを持って ここまで掘れたのかなと思い [音楽] [音楽] ますあ [音楽] 何でも分かります何でも分かってるって 病院で言われまし ただ から新しいところも分かるし2回目の場所 も分かるしその時表情全然違い ます好きなことはかってもらう ことあと はねたまにいたずらをするうん 人の足を足とか手をさわさわとしてここち がして遊ぶのが好きででカメラを向ける と構えるんだよ ねなかなか 笑った顔取らせない人です [笑い] この言葉の理解もしてると思いますその妹 が怒られるミグと言いますかそれも全部 察知し て笑って ます小原さんは春さんを こう育てながら いう働いていただけるんですけどもま思い しが上がるお子さんをけながらいうの関係 なくですね あの施設の運営とかですねメディアとかの ですねアプローチとかもいろんなことを こうやっていただいていつ寝てるんだろ うって心配になるぐらいですねよく働いて くれています はいもう慣れちゃってるからあれです けど結構寝て起きてるか起きてない か分かるの でなんかおかしくなったらはい起きたりが します のかです かうんがうんいらないってったのはが もらって注射金食べてます うん嬉しかったの はいろんな人にんでも分かってるねと かこういうの使えるよとか いう風に声かけてもらえるのが嬉しい です まずたいからデの夕を始めたいと思います は イエそれでは最初に夕のお話をみんなで見 たいと思い ます変な顔のがいる これで病院で言われた ことこう買い物してて後ろからついてくる 子がいたり前に回ってきてみた見に来る子 がい てそのお母さんが見ないのとかなんかそう いうそぶりとかされるのはすごく嫌でし [音楽] たはいれここ持ってここ持ってここ持って あ練習しましたねいてていてよいよららら らら ら引き分けかなうちだよ 最初きっかけが本当にどこかはちょっと さかじゃないんです けどま口も直しましたしあとは生ついても もう受け入れきれたの で可愛いんだから見ればいいじゃんこんな 可愛い子はいないし まいつ死ぬかわからないって散々言われて たのもあります から誰かのこう記憶に残っていてくれる ならどうぞ見てくださいていう感じですね はい 見て見 てやだね殺せ殺せ殺せ殺せやだ ね 虫毎日本当はやらなきゃいけ ない週1とか月1じゃ意味がない であれば施設で活動として取り入れるのが 一番ベストだと思い ます自分ができるようになり たいそしたらみんな困ら ない可愛い服を着せたいのでねそういう服 がせれせにくくなるのは と女の子として嫌なの で夢 はパさん のいいよう なところで一緒に過すっていうかま職場に 関してもですけどはいなんか全てにはさん 中心でで暮らしていくことができたらなと 思い [音楽] [音楽] ます本当に可愛い子です はい癒し ですJA [音楽]
【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
小原晴琉(はる）さんは9トリソミーモザイクという染色体異常を持って生まれてきました。
9トリソミーモザイク、彼女が生まれた当時は世界で30人、日本ではたった10人しか確認されていなかった超希少難病です。
現在でも基本的にこの数字は変わっていないようです。
9トリソミーモザイクの特徴は、小頭症、目が小さい、耳が低い、口唇口蓋裂等あります。
お母さんの麻衣さんは娘の晴琉(はる）さんが通う障がい者施設で保育士として働いています。
娘のように障がいのある子どもたちのために何かをしてあげたい、そんな気持ちで日々子どもたちに向かい合っている麻衣さん。
しかしそんな麻衣さんにも様々な葛藤、苦しみがありました。
今回は、これまでの葛藤、歩みを辿り、二人の1日に密着しました。
是非ご覧ください。
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