【原因不明の病】極度の疲労感と全身の激しい痛み 結婚の次は“妊活”へ #痛みを笑顔に変える明里さん #難病 #中京テレビドキュメント
車の助手席に横たわる塚本明りさん起きて 自分の頭を支えられるのは長くて30 分極度の疲労感が続き長い時間経ってい られない 病さらに他にも始めますはいよろしいです か失礼いし ますいをげるた全身40か所に打つ麻酔は あくまでも対療法で根本的な治療ではあり ません2つの病は原因も治療法も分からず 何病にも指定されていませ ん私はねこうやってあの周りの方に支え られて恵まれてこうやって前に出ることが できるんです がそうじゃない患者ささんいらしゃるの [音楽] [音楽] で国内におよそ10万人の患者がいると 言われるこの 病気その戦いは17年経った今でも続いて い ます明りさんを支える新しい家族の形を 見つめました [音楽] [拍手] [音楽] 谷ふさ候補大使の塚本ありです10周年あ 行っちゃったあ行っちゃった あらあら岐阜県加に住む塚本明りさん地元 のコミュニティラジオでパーソナリティを 務めたりじゃないさすがもうめっちゃ めっちゃいい表情ですねあそうそうそう そう雑誌の表紙を飾るモデルなど岐阜県を 中心に幅広い活動をしてい ますプロフェッショナルな方に取って いただきましたの1990年2月3人兄弟 の末っ子として生まれたありさん子供の頃 は体を動かすことが大好きな女の子でした そんなありさんの体に襲いかかってきた2 つの病症状が現れたのは高校2年生の5月 のことなんか血がさーってなっちゃっ て机から動けなくなっちゃったの でその頃から目に見えない痛みやだるさを 毎日記録に残しまし た本当にしんどい苦しい 体を脱ぎたい周囲から理解されにくい病と の孤独な戦いの 日々そんな娘にずっと寄り添い続ける母の やよいさんなくて先にお願い し痛くて寝れ寝れなくてで痛みを我慢する ために寝ながら無意識のうちに下感で痛み を紛らわせてたようで朝起きてたらこっ から血がたらっと出ててうんそうやって ないと痛みがこえれなかったみたいで うん発生からおよそ1年半後ようやく16 人目の意思によって診断が告げられまし
た一般の医療機関にこの病気に対する認識 がねえあまりないとで知識が普及してない というとこがあるんです私は体の と向き合いながら1人でも多くの人に病気 のことを知ってもらおうと会活動などを 続けてきましたが店とかでお願いしますお 願いし ます今ありさんが育む新しい夢きっかけは ある人との出会いでし [音楽] た [拍手] 青いペンライトを持った人たちの長い 行列この日は痛性農水慢性労症軍の世界 啓発 です22歳の時同じ病気を抱える人が 集まる患者会を作った明り さん同じ病気にかかっていたと言われる内 ゲールの誕生日に啓イベントを行い病気を てた [音楽] 怠けているだけそんな誤解を受けやすい病 との孤独な戦いの日々を送っている患者は 多いと言います私はねこうやってあの周り の方に支えられて恵まれてこうやって前に 出ることができるんです がそうじゃない患者さんもたくさん いらっしゃるの で是非そういうあのそういう話してる言葉 を是非信じてあげて ください原因も治療法さえも見つからない のが現状 です娘に寄り添い続ける母のやよいさん 苦しい胸のうちを明かし ますこのまんまでねうん病人っていうだけ の人生で終わらせるのはやっぱり かわいそうによ不便に思っちゃうのかな うん うん娘の将来を考えると1日でも長生きし てそばにいてあげることが全てだと語って いまし たありさん自身が考える将来はもっと 前向きでした簡単には外出できない一方 結婚を夢見て始めたのがマッチングアプリ ですだって実際にはその私が病気のこと 出さずにメッセージのやり取りしてて病気 のことを話したらメッセージが一切来なく なったりとかあとはブロックされちゃっ たりと か半年近く諦めずに続けた結果去年1月 1人の男性と巡り合ったの ですこまばヤさん科学メーカーの営業 マン 病気持っててえ本当は辛いと思うんですよ なんですけどそういうのを全然全く出さず
になんかそういう明るさとか優しさとか 思いやりとかま 正直なんかこうなんですかね会ってみたい というかどんな人なんだろうっていうよう な興味感しかやっぱなかったん で名古屋市在住のヤさんありさんの配信 動画を見て病気とりさんへの理解を深め 2人は結婚前提に交際を スタートところが公演や和のお話があっ たりするのでそれはやっぱりありちゃんは 岐阜にいた方がいいよって言ってくださっ て交際してわずか1ヶ月後タヤさんの東京 への転勤が決まりまし たいきなりの遠距離恋愛 ですさんはは月に週末のに東京から明りさ のいる 岐阜日曜日の夕方には東京へ戻るという 生活にそんな中でも2人は結婚に向けて愛 を育んでいきますうわすいませんスロープ までありがとうござい ますああ素敵綺麗だね大聖堂での挙式を 夢見ていたありさんさらにオーダーメイド の結婚指輪など挙式に向けた準備が着々と 進んでいきました す待っておりますはいじゃあじゃああ 嬉しい押し込んじゃっていいのかなはい 大丈夫わあきれ ああ素敵だと 思い 素晴らしくずっと憧れていた結婚という夢 それが現実になってくるとまた次の夢を見 たくなりましたそれは妊活 ですありがとうござい ますはいじゃあ頑張りましょうねちいたし ます将来的に赤ちゃんのこととか作るって なったら薬って今の薬は全部やめないと 無理です全部まある程度やめた方がいいと 思いますけどちょっとあの軽いものていう か人さんでも飲めるような薬っていうもの に ありさんが抱えるもう1つの病慢性的な 痛みを伴う繊維筋痛症 ですつい無理をすると激しい痛みが全身を 走り関が使う強い薬を服用する 生活明りさんの負担が増えないかさんは 心配 です痛痛いっていう事をよく言ってるもん で多分あのにもちゃ そのとし て去年11月名古屋市で開催された イベントそのトークショーに出演したあり さん会場に来ていたキさん胸では赤ちゃん がすやすやと眠ってい ます実はありさんと同じ病気をえていたの ですったよね2ヶ月この日ありさんに直接
会いどうしても伝えたいことがあってやっ てきまし [音楽] たあのねあかりちゃん聞いて妊娠したら 繊維痛症治るかもどういうことあのね私 妊娠して繊維痛症艦に向かってるんです うこいや妊娠すると女の子ってホルモンが と変わるでしょガラっと変わるでしょそれ の影響で痛みが今全くないそうなんだ婦人 家の石と相談しながら薬を調整したことで 無事出産することができたの ですあの量を調節しながらあの少しずつ 飲んで体を鳴らしていくあの痛くないよ ありがとうございます体を鳴らしていく ような感じで飲めば大丈夫あじゃあ全然 できるよ大丈夫えめっちゃめっちゃ希望 でちゅありがとうございます来てくれて しかもご嫌なん だ薬を減らすことは容易ではありません しかし痛みを乗り越えた先に子供を授かる 可能性があるの です結婚して赤ちゃんのことをえめ 不安だったことを全部聞けたのでとても あの勇気をもらった [音楽] し今日は天気がバですねね天気いい ね去年11月22日朝1番で2人は大事な 場所へ向かっていまし たやってきたのはありさんが暮らす町の 役所あ本当だ戸籍とお願いしでお願いし ますお願いし ます窓口で出したのは婚姻届け思い出に 残る日にしたいということで11月2日 いい夫婦の日にしたの ですやっと苗字が変わりますわりました ああ本物の妻になり ますさんはそしてという仕事柄りさんが 暮らす町へ住民表も移ししばらくは通いの 生活となり ますりさんに2人が決めた新しい家族の形 です入できまし たありがとうございますあの様こま明りに なりましたのでよろしくお 娘がき たありがとうございますなんか涙が出る 嬉しい千県に住むさんのお母さんへ電話で 報告 です交際が始まった時お母さんは病気の ことも全て受け入れてさんにってしっかり しなさいよ と あのちょっと今もあの子楽にしてあげない と大変だからはいはいはいわそうですね ちょっと横になって横になっ て転勤が続き自炊生活が長かったことも
あってたさんは料理上手 お肉の記念日に自慢の腕を古い ますお肉が好きなりさんのためにと ローストビーフもちろんソースも手作り です夫婦になっておめでとうござい ありがとうございぜひあの性なく仲良く やってくださいねはいお願いしますはいお めでとうお願いします乾あはい乾杯乾杯ち そう だいただきますさてたさんお手のロースト ビーフのお味 は始まっ てる っこれはだんだん味がめちゃくちゃ出て くる本当 いや家族揃っての結婚宿 画会新しい息子ができたとありさんの お母さんお父さんの喜びもひしですやさん はねある程度中あでもね調子こい スパークリング 飲むあそうちょっとこうくなってる 5月に結婚式を迎えるありさんとたさん 病気と向き合いながらの新しい生活が 始まり ます病気があるから結婚できないそして 出産子育てができないそんな考えに縛られ たくないと2人はハードルを1つずつ 乗り越えようとしてい ます今後の生活はもう全ての日々になる けど挑戦好きなので楽しいかなと思って はい何事も諦めないタヤさんと共に新しい 家族の形を気づき ますいやもう頑張り屋さんのありさんに こんな素敵なパートナーができても本当に 私ももうお母さんのような気持ちでで村瀬 さんもお父さんのような気持ちで今ね 見守ってそうですねいやあのこの病気の話 を僕もこの塚本明りさんの話で知ったん ですよねで色々勉強させてもらってで テロップがこう塚本明りさんからこまば ありさんに変わった時なんかちょっとねお 会いしたことはないですけどじと来ました ねいやでもすごいなって思うのは本当にね あのできることを彼女は諦めないですね うんうんうんうんその前向きな姿勢がそう なんですよだからできることがどんどん 増えていってあの今妊娠うんの先輩からね お話を聞いてよし次はこれだっていう風に ね希望に燃えていてそれを知ってやっぱり 多くの同じ病気の方にも勇気をねどんどん 与えてってほしいと思いますおめでとう ございますおめでとうござい ます
全身40カ所に麻酔注射を打ち続けながらも、真摯に努力を重ね、自身の力で“夢”を叶え続けてきた塚本明里さん。素敵な縁にも恵まれ、5月に“結婚”という夢を叶える。新たな門出を迎える彼女が、次に抱いた未来の“夢”とは。
【2024.2.26 放送】
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