「呼吸しているだけで疲れる」外見では“伝わらない”痛み… 病気になって見つけた生きがいと“使命”とは #線維筋痛症の私【テレメンタリー】
[音楽] はいあおはようございますはいおはよう ございますすいませますお願いし ます自宅を尋ねると彼女はいつもの痛みに 苦しんでいまし た大学生の秋さん繊維筋痛症の患者です おはようございます 頑張ったんだろうなって思いましたこの机 を見 て目がすごくも痛くてなんだろう目のこの 表面にガラスの細かい粒子破片がもう 散らばってるって感覚で鼻から吸う空気 だけでももう目がジリジリジリビリビリっ てして痛かったりだとか 一見元気に見える時もある繊維筋痛 症それが患者を苦しめる原因になってい ますあき おはよう あき おはようお どこが1番固かってる指指背中うん 背中あきさんの1日は体中の張りをほぐす ことから始まります 目覚めてから起き上がるまでおよそ20 分まず関節膝とか飛びとか関節が痛いのと あと10倍ぐらい重いのとあとなんかなん だろう膝状態あの力も入りにくいからその 体重 える力が今足にないって感じ で昔はねこうやって耳をつけてあの子 美味しく食べてたんだけど最近はやっぱり 顎がちょっと痛かったり硬いものが ちょっとダメだなんで全部耳を落とし ます根本的な治療法はうんうん見つかって いません このお皿が重いんだよね持つのがねそう なんか 噛み味気ない ねお椀は落とさないように持ってもらい ますさ起きた時点で疲れてそうそうだよ ね起きるっていう能力だけで疲れて ますいやもう生きてるだけで疲れて 呼吸してるだけで 疲れる家族は4 人元々は踊ることが大好きな女の子でし ためっちゃ活発な女の子でしたかく 体動かすのが好きでしたひたすら動かして まし [音楽] た高校1年生の時吐き気や立ちくらみなど の症状が現れる起立性調節障害を 発症19歳のある日を境いにあさんの生活 が一変しまし た2020年の4月7日もうすい覚えてて この日を突然の微熱から始まりまして1 ヶ月後かなくらいにはだんだんと関節が 痛くなってきて1番最初に激痛が走ったの は全部なんですけどもう突然なんだろう 歩けないまず歩けなかった です痛みは腰背中足と全身に広がり一時は 車椅子での移動を余儀なくされました 整形外科小児科など30以上の病院を 受信1年後繊維筋痛症と診断されまし たこの世にある検査全部したんじゃない かっていうぐらい検査してそれでも何にも 異常もないしもうしまにはいろんなお医者 さんにもうなんだろう仮病とかま心の持だ からも気にせず運動しなさいとか誠意筋痛 症って分かった時にもう本当に信じて もらえる本当になんだろう私の言ってた ことは間違いじゃないし信じてもらえると いうかもう本当に嬉しかったです嬉しなき してそこ で大丈夫ですか今その例えばこれ場所 変えるとしたら寝ながらとかもありなん ですかありです寝ながらの方が楽であれば 寝ながらにしましょうか今は寝な寝た方が ちょっと頭が回るかもしれないでよしはい 寝ましょうか頭が回らなくなってきた気が する同じ姿勢を保つこともあさんにとって は負担になり ます自然と笑があって声が出ちゃう [音楽] 繊維筋痛症の患者は国内に推定でおよそ 200万人いるとされてい ます全身の筋肉痛や疲労の他関節の痛みや 不眠など症状は滝に渡り ますまた患者の96%以上が精神疾患を 併発秋さんも発症から3年後双極性障害と 診断されまし [音楽] た痛み止めや胃薬など処方されている薬は 1日8種類およそ20 畳それでも痛みは引かないと言います 薬の服作用による眠気で昼間も寝ている ことが多いあ さん目が冷めると深夜になっていることも 少なくありませ ん僕てやった方が紛れるあ紛れるなんかで も一体をし たらそしたらまた違う痛みが走るけど するもと痛いサポートをするのは母の けい子 さんじゃ起こしてくれるうんどのくらい 15分で 起こすわずかな時間で仮眠を取ります き がお消し落とすんでしょ うん化粧を落とすことお風呂に入ること ドライヤーを持って髪を乾かすことその1 つ1つがあきさんにとっては苦痛です オケ よいしょ頑張るかうん頑張ろうかうん 頑張ろう分かろうとはしてるけどそれ大体 そのいつもあの子を見てるとあこういう 感じで痛いんだなっていうのは分かっても でも本当の痛みは経験してない からなかなか か分からないですうんでもわかりたいと 思うし分かってあげないといけない し寄り添っていかないといけないしって いうのが本音ですかね はいねもう1枚行きましょう はい繊維筋痛症を発症した後新しい挑戦を 始めましためっちゃ可愛い今日もキラキラ ですね タレントとしての活動 です障害者や難病患者のマネジメントを 専門にしている芸能 プロダクションですね審査秋さんは昨年 から所属しています取締役社長大倉大倉 ですよろし よろしくお願いしますスタ の社長の大倉晋三 さん福祉と全く違うのは我々株式会社です から芸能プロダクションとして育成をして え売り出すプロモーションしていくSNS の発信の仕方も育成し ますあさんもSNSを 解説うも全身に劇が走る病の秋です1日中 で過ごす私は時々こう言われますいいな 繊維筋痛症を広めて認知度を高めて私の ように辛い思いをしているその当事者の 方々もたくさんいるので線維筋痛症を 広めることが私の使命だってじゃよろしく お願いしますどうぞこんにちは本日は こちら第44回全国アビリンピック全国 障害者技能技大会の方にましたどう障害者 や事業所が一同にする イベントあさんは事務所の後報も担当して い ますありがとうございますありがとう ござい ますピンクの杖はあさんの パートナー体を支える力が弱く歩く時の 必需品です ではこちらから写真撮の時に持つのには別 の理由があり ます事務所にはタレントAの出演以来が月 に30件以上入り ますそのほとんどが見た目で分かる障害 者配信ドラマのキャスティング を探しており ます希望は車椅子ユーザーの 方片腕の方を優先して探しており ますこれは広告的に言うとま分からないで もないん です杖を持ってるのはこれはいつも持って ますけど写真映る時は指示をしてるますは ねすごいね嫌がってたというかねその杖を 持つことも初めはちょっと嫌がってたって いうただまそのいわゆる芸能界の中での 自分たちの位置と言いますかねいわゆる見 た目というところがやっぱりいるんだなっ ていうようなこともあるので自分を表現 する子として使えとまそこはプロとして 意識しなさいという風に言ったところこう いう笑顔 で杖を持たせたのはさんが発する機械を 増やす た事務所では芸能活動だけではなく施設の バリアフリーを検証する活動もしてい ますしっかりとスロープがあり ます46人いる事務所のタレントの中であ さんは憧れの存在です あきちゃんはすごいいつも笑顔であのレス に参加していてあのすごい私もあきちゃん みたいなハレドさんになりたいなっていう すごい憧れの先輩でもあり ます相当痛いはずですと今はというような ことも聞いてますでも彼女が来たらそれを 出さないですよ目見た僕も分かるように なってきましたけどねだけどやっぱりその 見えないところでの努力とか痛みであると かねチャットでしばらく気つかなかった だけで分かりますよ今相当痛いんだろう なって自分の生活の中での重荷にならない ようにこの事務所の活動がね一部にこう 溶け込んでいってくれてればすごい ありがたいと思うんですねうん この日開かれたのは事務所のタレントと ファンが交流できるイベント です もうな さんさんと同じ症元て [音楽] 会絶対いるよやりたいこともあるのにでき ないしで痛みも分かってもらえなかったり とか そうそうだからなてないよねなんか見え ないていうのだからそれで本当に辛かった し今だからこうしてなんか楽しくちょっと やってるけど辛いよねこんにちは疲れ こっち ど た大丈夫大丈夫 同じ病気だからていのと笑顔が素敵で なんか病気のことを頑張って発信してて すごいなと 思大丈夫 ありがとうございますありがと に何をた かあのじゃ な痛みには波がある繊維痛 症仲間と話している時は痛みを忘れられる と言います でも明るくなれた後 は [音楽] あはい 頑張ろ うんはい頑張ってはい よもう力がきましたねもう体力なくなっ たはい頑張って おきよ繊維筋痛症の患者あきさん生活の 負担を少しでも減らすため複数の病院を 回っていました 1番の目的は身体障害者手帳を押 いただけるかどうかを聞いてみ ますあさんは精神障害者保険福祉手帳を 持ってい ます医療費の一部女性など補助が受けられ ますが有効期間があり ます一方の身体障害者手帳は 身体の機能に一定以上の障害がある人に 発行され原則として期間に定めはありませ ん杖や医療用のマットレスなどを買う際 費用の補助が受けられる場合があり [音楽] ます身体障害者手帳を今回すご目的に書い てもらうのを目的にいったんです けどもうそれはあの書いていただけない ですかって言ったらもうすぐにそれはでき ません申し訳ないって言われまして見ても 分からないし検査しても何も検査結果でも 分からないからま正直ま嘘つつけるという かその分からないじゃないですかだから どうしてもその基準ができ判断ができない からもううちでは書かないって決めてます ていうことでし た病院がは一律に出さないということは なく患者によって判断しているとしてい ますこちらどうぞはいお願いしますお願い しますよろしくお願いし ます秋さんは東京のクリニックに通い始め まし た委員長の岡浩さんは以前国の研究犯に 加わっていました ると心理的な要因が大きいとされてきた 繊維筋痛症に新しい概念が取り入れられ 始めたと言います多分本人的に は通学延長性凸っていうさあの概念が出た んでま要するにはっきりとしたその原因が 分からないけど脳の色々な長によって頭痛 が生じてるって新しい概念ができたんで これからは画然理解されやすくなるんじゃ ないまその身体障害者手帳のことなんです けど今愛知県でどれだけあの出して欲し いって言ってもなかなか出していただけ なくてお医者さんがみんな書いてくれない んですねだから別にここで書けばいいだ それって出していただけるいやでもここで 理学報が月1回来るからそこで測ってここ から出せばいいそれで愛知県で適用という かできるんですかそのいろんななんだろう それこそ何か杖を買うとかの時にはが聞い たりとか別でき ます後日握力などの運動機能を測定し身体 障害者手帳の3級程度に該当すると 診断府に向けて自治体による判定へ進む ことになりまし たどれだけしてもこれまで書いてくれる 先生がいなかったのでなんかすごい すっきりしたというか嬉しい気持ちが すごい今いっぱい高いですめっちゃ嬉しい です教育学部で子供向けの表現活動を専門 にしていたあ さん繊維筋痛症を発症した後1度は退学を 余儀なくされました しかし在宅で学ぶ方法を教員と相談し去年 歳入学という形で大学に戻ることができ まし た体長悪いでもだいぶ復活しますあそうさ れませんようありがとうございますもちゃ 途中 です見せてくだめちゃ途中うんこれって あれ紙粘違いますあの何でしたっけもモデ もあモデリングペーストみたいそう モデリングペース た取り組んでいたの は卒業 制作えだめです かし ない ちょっと今の活動でさあの誰かからもらっ たお手紙の切りとかプレゼントの放送師と かリボンとかそういう中ちょっとこう意味 のなるあるものが入るとコラージュの中で もすごく説得力が出るか なあさん1人のための卒業制作発表 会現在の私と大切な人これは今の私です 現在です辛い経験があったからこそ今が ある私は本当にそう強く感じています [音楽] 大学での4年間を表現しまし [音楽] た開けない夜はないって言いますが本当に その通りだなと私は思っていますこの作品 この研究が誰かの心を軽くするきっかけに なれば嬉しいと思っており [音楽] ますI [音楽]
名古屋市在住の大学生、明希さん（24）は線維筋痛症の患者。
途切れることなく全身に痛みが走り、起床から食事、入浴に至るまで、日常生活に必要な行動の一つ一つに苦痛が伴う。
患者の苦しみを知ってもらおうと、明希さんはＳＮＳで情報を発信している。
芸能事務所に所属し、タレントとして活動を始めたのがきっかけだった。
外見では”伝わらない”痛みを抱えながら、自身の希望に向かって生きる女性の姿を伝える。
ナレーター：石塚莉子ディレクター
制作：名古屋テレビ放送
#線維筋痛症 #痛み #名古屋
【テレメンタリー】テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組。
週替わりで各局が制作を担当し、独自の視点で制作しています。
※地域ごとに放送時間が異なります。詳細はHPをご覧ください。
https://www.tv-asahi.co.jp/telementary
20 Comments
私が線維筋痛症と診断されたのは、鬱病で1年間入院した今から15年前の事でした。ちょうど、レディガガが、線維筋痛症と発表した頃です、私の身体の痛みは、50年以上も前の小3の頃からでした。腕だったり足だったり、痛みがあちこちに移動し、立つことも辛かった。何件もの病院にも行きましたが、医師からも嘘をついてるのか？検査しても異常ない！と叱られたこともあります。
何かに集中していると痛みが遠のくとこともあります。
岡先生の話を聞きに行ったことがあります。今飲んでる薬はとても良いものだから良くなりますよ！と言われ、たくさんの抗うつ剤を10年ほど飲みました。幼少期、青年期ほど痛みは治りました。
今はこう言ったメディアで情報を得ることができるので、若い患者さんたちを羨ましく思います。現在は、全身性強皮症(国の指定難病)、関節リウマチ、再生不良性貧血と線維筋痛症、痛い時はモルヒネを使用したりしてフルタイムで頑張っています。強張りはひどく食事が大変です。
辛い思いをした人は、その分人に優しくなれます。
吉野俊明先生の動画観て
4毒止めて
0:22 6:16
自分も線維筋痛症です(32歳)。起きてるだけでツラいです。67歳の父親は理解どころか病気を知らないでいました(認知症か？)母親は病気を知っているもののどれだけの痛みかわからず、起こすために自分に触れたら激痛が走って、やめて！と母親に言ったらただポンと肩たたいただけだよ？と言われました。それからは声かけて、起きなかったらもう寝かせててと言うようにしました。
看護学校通ってた女の子この病気で、ほんとに辛そうだったけど頑張って実習も行って卒業してた。治っててほしいなぁ
楽しい時は痛くないの？
いいね
やりたくないことがある時は
痛いっていえばいいんだよね羨ましい
すごく人を惹きつける声をしている人、、、
繊維筋痛症は小麦が原因らしいです。
長澤まさみに似てる
すごく可愛いし、素敵な笑顔です。励まされる人は多いと思います、応援しています。
中学時代に友達が線維筋痛症になりました。犬の散歩でこけて発症したと聞きました。
こんな辛い痛みを味わってたんだ…
ぜひ栄養療法知って欲しいです。
こんな可愛い子の体触れるなんて羨ましい、俺が代わりたい
身内の方やパートナーの方が線維筋痛症の方でどんな痛みか少しでも理解したい人の為に当事者でもある自分が分かり易く説明します。
注射や点滴を失敗した時の痛重い感覚ありますよね。あの痛みが指先で皮膚に触れただけで同じレベルの痛みを感じます。それがあらゆる動作、内的、湿度や気圧など外的変化が痛みのきっかけになる。だから24時間ずっと痛い訳です。
痛みを解ろうとしてくれる事が当事者にはどんな薬よりも嬉しいんです。大変でしょうが見守ってあげて下さい。
性行為はできるのかな…？
なんとか生きがいを見つけて頑張って欲しい
私も同じ病気で苦しんでます。辛いです。
仮病ともいわれて言われます。
痛みと共に生きるにはどうしたらいいんだろう。寝てる時だけ唯一解放されるから寝ようとするけど眠ろうとすると動悸がしてなかなか寝付けない。どうしても痛みがあるとメンタルにきてしまう
めちゃくちゃ綺麗ですね、川口春奈と有村架純を足して２で割った感じ。
200万人もいるのなら症例もたくさんあるだろうに発見できず心の持ち様だとかいう勉強不足な医者には腹立つな
この病気は確か臨床データがあったと思います。
食事療法でグルタミン酸を抜いたものにしたら改善したというものです。
試してみてください。