「妻と娘の顔を見る幸せ」…難病「ALS」武藤将胤さん不屈の挑戦　声を失っても“合成音声”で万博パフォーマンス　娘・ゆあちゃんに贈る歌に込めた思い【テレメンタリー Plus】

「妻と娘の顔を見る幸せ」…難病「ALS」武藤将胤さん不屈の挑戦　声を失っても“合成音声”で万博パフォーマンス　娘・ゆあちゃんに贈る歌に込めた思い【テレメンタリー Plus】

[音楽] はい。力抜いてい。はい。ほら、見て、見て。もうちょ見える。 [拍手] [音楽] おめでとうございます。行きますよ。よいしょ。 街に待った日 パパになりましたよ。どうですか? 2 人は女の子のパとママになりました。ふ。 [音楽] はい。せーの朝いかな?します。 無藤正種さんが戦うのは ALS 全身の筋肉が動かせなくなっていく難病です。 いつか迷彩も動かせなくなる恐怖が今日々隣り合わせにあるように感じています。 3パ [音楽] 体は動かせなくなり、声も失いました。それでもテクノロジーを駆使し、 DJとしても活躍する正種さん。 そんな彼が大阪関西万博のステージで披露したのは 皆さん一緒に盛り上がっていきましょう。まだ話せていた頃の自分の声から作られた合成音声で呼びかけました。 今回は英語やフランス後、中国語も話すことができたので身体を拡張できた感覚でしたよ。 危ない危ね。うん。 何病と向き合い、数々の困難を乗り越えてきた夫婦が今次の幸せを掴もうとしています。ここで負けてたまるものかみたいな。 自分が決めたことだから最後までやり遂げたい。 [音楽] 最後までやり遂げると決めた夫と妻の 10年の歩みです。 すっごい綺麗じゃん。すごい綺麗。すごい。 ちょっと都内の感じとは違うでしょ。 そうすね。 都内のうるさい感じから離れてすごいろんなこと考えれる。 無藤正種さんが大学で誓った将来の夢は 社会を明るくするアイデアを形に。卒業後 は広告会社の白道に入社。夢を追いかけて いた26歳の時出会ったのが裕子さんでし た。 はこういうことしたいんだとか、こういう ことをするのが好きなんだよねみたいな ことをすごい語ってくれたんですよね。 うん。そういうところを聞いてて、あ、 なんかすごい人だなと思って。 体の異変に気づいたのはその頃のこと。 連絡先を交換する時にちょっと手が震えて たんです。 緊張してるのって言ったら、いやあ、実は 1 ヶ月ぐらい前からこんな感じなんだよね。最初はちょっと寝不足かなとか、 変なでしょ。お 酒飲みすぎかなとかそれぐらいに考えてたんですけど、ま、どんどんどんどん 笛も強くなるし、ま、お箸を持ったりとかペンであのペンを持った紙に過去とか徐々にできなくなっていたんで [音楽] 両名が分からないま過ぎた頃でした。 です。 精神も動かなくなって 声を出すこともできなくなって ゆくゆく呼吸もできなくなるんで なんでこのタイミングでなんで俺なん だろう。 も夢を叶えるっていうこともできないのか なとか 突然宣告されたALSという難病 発症すると平均3年から5年で亡くなる人 が多いと言います。まだ根本的な治療法は 見つかっていません。 頭に浮かんだのは裕子さんのことでした。 その辺にさせたくなかったんですよね。 変わらず前向いてんなって 思ってもらうことで 心配かけたくないな。 ま、こ、そういうAっていう病気、感じて 人の未来を変えてきるアイデアを形にして いく。そして社会に伝えていく。 [音楽] ALSの啓発活動を始めた正さん。 今ですね、僕は永遠です。 [音楽] そしてもう1 つ決断したこと。共に人生を歩みたいとゆう子さんにプロポーズします。 [音楽] 正直めちゃくちゃ悩みました。昨日までできてたことができなくなるとやっぱ無償に怖くなるんですよね。 でもそん時に必ず隣でやっぱ彼女が笑って ね、大丈夫大丈夫って言ってくれるから、 まだまだこうそれは僕にとっては めちゃくちゃ励みで そうですね 。このまま一緒にいて いいのかなとか。 うん。なんかやっぱり友達とか反対する人 もいたんですよね。何人かは。でも私の中 ではなんか決まっていて私しかできない ことがあるかなってうん。思いましたね。 [拍手] 私たちにしかつめない幸せがきっとある。 一生懸命前を向いて素敵な風景になっているという風に心を決めています。彼を一杯支え大切にします。 どんな困難も2 人で力を合わせて乗り越えていきます。 [音楽] 始まった結婚生活は裕子さんの想像を超える過酷なものでした。正種さんの朝の身宅など介護に追われる現実に直面します。よいしょ。しょうがね。 [音楽] やっぱね、最初はすごいできないこととかってまうこともあったし、なんかこう悔しい思いとか私なんでこんなできないんだろう。 でも1番辛いのはやっぱ彼なので ALSが進行すると患者の多くは自力での 呼吸が難しくなり、さらにご遠性肺炎の リスクも高まります。生きるためには機関 切開をして人工呼吸機をつける手術や機間 と食堂を分離する手術が必要になることが あります。ただこうした手術を受けると声 を出すことはもうできなくなります。 自分の声でコミュニケーション るっていうことを大事に今までもやってき たので手足が動かなくなることよりも声が 出なくなることの方が怖いですね。 え、皆さん変ながらくお待たせしました。はい。 手が思うように動かせなくなった正さんは目の動きで音楽と映像を操る DJ に毎年音楽フェスを開催し、様々なイベントにも出演。 [音楽] さらに誰もが来やすい服のプロデュースなどクリエーターとして収入を得るようになります。 [音楽] 一方、ALSの啓発活動を続ける中で焦り も感じていました。 [音楽] バケチャレンジからちょうど 4 年で本当にインパクトのあったキャンペーンですけども でもA レースは決してまだね気になってないので行動し続けようよっていうのを自慢今メッセージとして発信したいな よろしくお願いし [音楽] [拍手] ALSが治る未来を映像と音楽で表現する ミュージックフィルムの制作を始めました。さらに声を失った時に備えて行動を起こします。 [音楽] [音楽] 僕が押したら、あの、喋って、 分かりました。 行きます。 1人分が350になります。 ALS患者の武藤正種さんが出会ったのは 画期的なスマートフォンアプリでした。 短い文章を読み上げるだけで AI がその声の特徴を学習し、自分そっくりの合成音声を作ることができるのです。 ばっちり作れたんで 完成した新しい声。 その出来えは じゃあ行きますよ。 はい。 こんにちは。藤正です。僕の声が完成しました。本当ですか? すごいですね。結構いいですよね。 だいぶですよね。 うん。 はい。 ゆうちゃん、俺の声結構似てると思わない? [音楽] あ、すごいね。 ええ、ほら、結構そのままびっくり。へえ。 これは結構患者さんの へえ 希望になるかもしんない ね。 これだったら呼吸機つけながら喋れると思いましれよね。 [音楽] まあね。 すいません。遅くなってしまって。 この頃活動が忙しく夜遅くに帰宅することが増えていました。 おお。うあ。なんです。何時だと思って ね。ね、もう こん。よい。スタート。 ミュージックフィルムの撮影中、正種さんのセリフが聞き取りづらかったとゆう子さんが伝えたのが降論のきっかけでした。 ここもたこも水も わかんない。私わかんない。 もうね、 もうね、 覚えてない。なったら 何? 何が 1番 分かったよ。 ごめんなさい。 も言いません。もう基本 すいませんね。いいさんさん映ること絶対ないですよね。 ごめんね。ちょっとすごい喧嘩をしてその時は彼ももうこんなんじゃうやっていけないよみたいなこと言ったんですよね。珍しく。 うん。あ、じゃあだったらいいよ。離婚し ましょうってなって言ったら もうすごい嫌だ。やだと やだ。そんな ことは嫌だとか 結構あれきっかけで また仲良くなったというか私はもう別に 別れたいとかも思わなくなったし。うん。 口喧嘩もできなくなる日が近づいていました。 ま、でも外れは早いですね。 早いよね。 うん。 100 っていうのは これすごく高いです。 高いんだ。 うん。うん。 つまりこれが走ってるような状況 心臓にもだから呼吸にも変わったんです。 うん。 呼吸する筋力の低下。 今崖けプチみたいなもんでよ。機間切開人口呼吸使うんだったら 3月か4月って もうそのタイミングが 1番だと思いますよ。 手術を受け人工呼吸機をつけることになれば声を失います。早め早めに [音楽] ね、手を打っとくべきですよね。 ね、そっから先の方が長いわけなんで お願いします。 ありがとうございます。 や、 まだこれからやりたいんでしょ?やりたいことがいっぱいあるんだったら私は方がいい気がする。 まだまだ長い。 マス [音楽] おし。 [拍手] [音楽] [拍手] [音楽] [音楽] [拍手] [音楽] さあ、始めよう。想像ではうまくいってる。キープムービン。 [拍手] はい。はい。はい。はい。 この日会場に来てくれていた藤田正さん。 よ。 先にALS の啓発活動を始めた先輩ですに手術を受け だけ大丈夫 声を失っていました。 せーのあさなはまやうん。うん。 辛いけど大丈夫って言って大丈夫だよね。 そして正種さんも手術の日を迎えます。ふ、大丈夫な。 [音楽] これから一緒に頑張ろう。はい。そうだね。ま、ずっと一緒だからね。 うん。 ずっと一緒に頑張ろうね。 うん。で、加速のとは はい。 あ、すいません。じゃあ3回目から はい。 はい。じゃ、よろしくお願いします。 お願いします。 お疲れ様でした。疲れ様でした。疲れ様。 あ、多分定されてい声は失いました。 はい。取りまして。 [拍手] 少し誰も入ってないです。 手術前に準備していたAIによる合成音声 と視線入力装置を使って活動を再開します 。 [音楽] この写真ドキュメントには貼り付けよう 。 ちょっと DJてくれさんにこれ以上負担をかけたくない。 正さんはアパレルの販売などで貯めた資金を元に重度訪問介護の事業所を設立しました。 [音楽] 所属するヘルパーたちによる 24 時間の介護体制を自ら整えます。個人的好きなのはこっちです。可愛い。 そして2 人は大きな一歩を踏み出そうとしてました。 結婚から6年、 正さんと裕子さんにはずっと先送りにしていたことがありました。 [音楽] 長年夫婦で目標にしていた子供を作ること に挑戦したいと考えています。 やっぱり、ま、私の年齢もね、そろそろ キリキリなところに来たので 腹をくったっていうところもあります。彼 は体がね、不自由だから その子育てに参加するっていうのは 限られてるじゃないですか。 そんな中でじゃあ実際私1人で1人のね、 子供1人命を守っていけるのか。うん。 なんかもっと自分がしっかりしなきゃ いけないな。 [音楽] 働き始めたい。 子供を育ててる生活基盤を作ろうと エステティシャンの経験を生かしたセラピストの仕事を開始。 はい。是非 同時に大概受性に向けて不人化に通い始めました。 [音楽] 誘発剤とか打つんですけど、それは やっぱりホルモン的にバランスが崩れるの で痛いしでイライラもするし 泣いたりしてたん もうやだ。 [音楽] 妊を始めて8ヶ月 妊娠しましたよって先生に言われて、あ、 そうですかみたいな。 人生で1番嬉しかったサプライズでしたね 。 父親として一生幸せにするんだという決意 を改めてしました。 何事もなくちゃんと無事に産んで子育てする、育てていくっていうのがやっぱゴールだったんで。うん。そこは私のゴールじゃなかったから冷静でしたね。 [音楽] うん。今 [音楽] 6ヶ月になりました。動いてます。 じゃ僕ね、ほん、もうマークにそっくりなんじゃないかなって思う。 この日の定期身で分かったことがありました。 知に女の子でした。いや、でも嬉しいです。女の子と洋服とかさ。 うん。 楽しみだよね。お揃いよ。ペアルックしよう。あ、邪って歩けないと。 見える。大丈夫か? こ心臓ですね。 こっちが中でこの辺がお顔なんですけど目でここが口ね。 へえ。 目、花。 はい。 見えますか? 順調ですかね? 順調です。 はい。 はい。です。 はい。じゃあ大丈夫かな? [音楽] もうすぐ生まれてくる女の子。 全部でご覧考えてきました。名前と由来を書いたので 名前を決めるプレゼンテーションです。 [音楽] なるほどね。なるほどなるほど。 [音楽] 2人が選んだのはな 意外にしよう。名前に込めたのはあなたならではの生き方を作って欲しいですか?ちゃん みんなの名前はわちゃんですね。わちゃんだって。 ちゃん [音楽] 動いてる。すごい動いてる。 [音楽] 俺らからの最初のプレゼントだよ。 ですか? 世界を驚かせましょう。 [拍手] [音楽] あいてましたよ。ノりノりでございました。 うちの子あ。よいしょ。よいしょ。 [音楽] 出産まであと 1 ヶ月て。ああ、大丈夫です。動くんです。すごい動くからね。たまに痛いところにこの辺でこ もうすぐ父親になる夫に望むこと。 難しいで。ま、精神的な人間として教えられることが彼にはいっぱいあると思うから。 [音楽] とりあえず元気でいて欲しい。 成人するまでじゃないけど 子供の成長をね、ちゃんと見てて欲しい ですね。ま、そん中で病気が治ればもう バンバンですけどね。 [音楽] 正種さんはあるメロディーを聞かせてくれ ました。 これがファーストメロディーです。ここ から進化させていきます。 [音楽] 目の動きで音楽制作ソフトを操作し、楽曲 を作るようになった朝さん。 [音楽] 生まれてくる娘に送る曲を作っていました 。 いよいよその日が来ました。 裕子さんは夜に陣痛が来て病院へ。出産に 立ち合うため正さんも向かいます。 娘のための新しい服をデザインしながらその時を待ちます。ご 主人お待たせしました。そろそろ行きましょうか。 はい、どうぞ。中も入っちゃっていいです よ。 ちゃん も少しだからね。 はい。ほら、見て見て。 見える [拍手] [音楽] 女の子でとうございます。 [音楽] おめでとうございます。ご主人おめでとうございます。ちゃん可愛いんだよ。乾杯ですよ。やっといた。 [音楽] 天使がやってきました。 うちの電子がこれからね、家族さんで 最高に可愛い我がえて幸せです。妻に心 から感謝です。 家族3人の新しい生活が始まりました。 よいしょ。 よいしょ。 はい。こし来たよ。はい。おはよう。 パパおはようってきた。パパおはようって 。ちパ のて。パパのて。はいはい。はい。大事な のち。大事なやつ。 お散歩がママの日家になりました。 自転車とかもそうだし とか公園行って遊ぶとかも ま、全部多分私になるでしょうね。 大変だなって 思うことありますけどね。 [音楽] 君の気持ちを考えると、まあ1番 やりたいだろうし、1番辛いだろうしね。 もう1回 [音楽] いただきます。上手だね。 は上手上手でねちょ上手上手に [音楽] はいはいちゃん [音楽] 日に日に成長するゆアちゃん そっちの冒険は、まだ早い。 行ってきます。また帰り連絡します。 はい、お願いします。 1 日3 交代でヘルパーたちが正さんをサポートします。みんなで助け合いながらやれればいいかな。 ならでは、あの、なんか見つけるしかないと思って。 よいしょ。 そしてクリエイターの正さんだからできること。 あ、ござます。 お願いします。 娘へのメッセージを込めた新曲が もうすぐ完成します。 人は人はみんな生まれてきた理由がある。人は [音楽] 1人ボーカル。 うん。うん。うん。 娘が何歳になっても生きていく上でいろんな困難にぶつかる日もあると思うので、そんな時にこの曲が娘の背中を押してあげたいと思うんです。 いいやつ買ってきてくれましたね。 やゆにあげ開けあげてましたね。 大事大事よ。 いつの日かなんでパパはこうなのって絶対聞いてくると思うんですよ。 なんで喋んないのとか動かないのとか それの時にどうやって説明しようかなってのはすごい悩んでます。 ALSの診断から9 年正種さんの病に気がかりな変化が最重測って前回 [音楽] 65km 今が64.1kg。 ああ、 どうなんでしょうか?大丈夫ですか? あ、やっぱ筋肉量が減ってくるからちょっと仕方ないかなって感じかな。 ANS の進行スケードは僕くはとても遅い方だと思いますが、それでも特に仕事で毎日使っているスイッチが押しにくくなったり、少しずつは進行を感じます。 [音楽] 今後さらに病情が進むと TLS 完全閉じ込め証という状態になる恐れがあります。 [音楽] 目やまぶも動かせなくなり、耳が聞こえて意識もはっきりしているのに自分が考えていることを伝えられなくなるかもしれません。 [音楽] TNS になると妻や娘や大切な人たちとの日々のコミュニケーションが立たれてしまうのではないか。 自分の仕事や挑戦し続ける背中を娘に見せていけなくなってしまうのではないかという恐怖を感じています。 [音楽] 去年秋、 患者たちにとっては報となる新しい治療薬が承認販売されました。 [音楽] 発症早期の患者の病気の進行を抑え、生存期間の延長が期待されています。正種さんもこの新薬を試してみることにしました。 [音楽] 人によって進行のが違うので おそらく中にはすごく遅くなっていう方もいると思うし、ちょっと使ってみないとわかんない感じなと思ます。 うん。 ちょっとチクっとします。 上の機能を維持したいので聞いてくれることを願います。長く活動を続けるために決断した治療なので体の自由が奪われたとしてもテクノロジーの力で正種さんは未来に抗おうとしています。 [音楽] 入って 企業や大学と6 年間パートナーとして研究に取り組んできた農のプロジェクト。 腕です。 腕がついた ね。今とおもちゃで遊ぼう。 選択肢の中からしたいことを選び考える だけでAIがそのノー波を解析。ロボット アームを動かす技術です。 くちゃャしてるよ。すごい わ。成功。 [音楽] どう? ユアの結婚式のバージンロードでは歩いてエスコートしたいという新な夢もできましたよ。 大丈夫して 1人だけじゃ生きてない。 人は1人1 人違う個性を持ってる人は自分のためだけに強くなれないを幸せにう [音楽] 僕にとっても隣で妻と娘の幸せそうな顔を見られるのが 1番の幸せなんです。 [音楽] つめ君だけ伸ば刻めした分大変なことも多いですけど幸せでずっとんか全てが愛しいというか全てが今しかない経験なんで貴重ですね。大切な時間ですね。 ゆわかげでママ幸せなのよ。じゃんねえ。おお、 めっちゃ乗ってる。めっちゃ乗ってる。 [音楽] 私たちにしかできない幸せの選択。 [音楽] 声かけて。 すごいわちゃん。 すごいね。かっこいい。 大丈夫。N [音楽]

11 年前、武藤将胤（まさたね）さん（当時 27 歳）は全身の筋肉が動かせなくなる難病ＡＬＳと診断された。
発症を知った上で結婚を決めた妻の木綿子（ゆうこ）さんだったが、慣れない介護に追われ夫婦は何度も衝突する。それでも困難を乗り越え歩み続ける二人。
病気は徐々に進行し、ついには声を失うが、将胤さんは“合成音声”などテクノロジーを駆使して活動の場を広げていく。
そして長女・ゆあちゃんが誕生。将胤さんが娘のために作った歌、そこに込めた思いとは…　

国際的映像祭である「ニューヨーク・フェスティバル 2025」のドキュメンタリー・人物部門で銅賞を受賞した作品「WITH YOUR LIFE」にその後の追加取材も盛り込んだ拡大版。

ナレーター：林美沙希（テレビ朝日アナウンサー）
制作：テレビ朝日

#不妊治療 　#ALS　#武藤将胤

【テレメンタリーPlus】
ANN系列のドキュメンタリー番組「テレメンタリー」の１時間版 『テレメンタリーPlus』が、関東エリアで放送を開始します。
これまでのテレメンタリーから厳選した作品に、新規取材を加え１時間に拡大。

【テレメンタリー】テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組。
週替わりで各局が制作を担当し、独自の視点で制作しています。

※地域ごとに放送時間が異なります。詳細はHPをご覧ください。
https://www.tv-asahi.co.jp/telementary