【ダウン症】養子として迎え入れた想いは？気持ちの整理がつかない家族も…当事者に聞く｜アベプラ
[音楽] 待てあ3はい はいジュース おばさんありがとう はいはいどういたしましてはい よしよしよし 関西で暮らすわさん家族 高校生になる子供のさんはダウン症です はいちゃんとできたよ うーありがとうって言わなありがとううん 染隊の突然変異によって起きるダウン症候工軍いわゆるダウン症日本では年間 2200 人ほどの赤ちゃんが生まれていて多くの場合は知的障害を伴います ただし吾さんの場合原さんの実の子供ではなく 6歳の時に用姿としてやってきました なぜラウン症の子供を姿迎入れたのでしょうか 実は今から27 年前住野さんが最初に授かった長女野ちゃんも勝でした [音楽] 心待ちにしてたこともあったので子供が生まれてきたことが嬉しかったのでいろんな意味での楽しみもきっとあるはずやっていう風な受け止め方でした うん それでオタオタするっていうようなこともなかったし どうなしょうどしようみたいなこともなかったですね 生まれた子がダウン症だったことに同揺や不安を感じることはなく 石からおよそ800人に1 人生まれると聞き 逆にラッキーとさえ感じたそう ひとしたら当たりかもっていうね時として生まれてくることまた違う経験ができるかもしれないっていうねそういう思いでした [音楽] 周りの子があ 歩いたり走り回ったりする中立ったのは 2 歳の時ただその分喜びも人しよだったそうで [音楽] よくやったらってもうねあの隣のお家まで聞こえるぐらいな声でね言ったりとかはしましたね 人なつっこい性格の綾野ちゃんは小学校に進学した後もいつも友達に囲まれ楽しい学校生活を送っていました [音楽] 偏見の目で見てるのはきっとねかもしれないで子供たちは何 1 つそんなこと思ってなくてこのまま私安心していいんやっていう風にはもう本当に思いましたね しかしあ野ちゃんが 9 歳の頃に人不前により急激に体調が悪化およそ 2ヶ月後息を引き取りました 愛する娘が天国に旅った悲しみ友 それでも同時に原さんはこう感じたと言います 男性の子がこれから先どうやって育っていくのか大きくなっていくのかどういう人生歩んでいくのかっていうのがどうしても諦められなかったです [音楽] その後園組でダウン症のあるさんを新たな家族として迎いたのですおばちゃん [音楽] 子供がダウン症であっても自分たちのように幸せに暮らす姿を知ってほしい と願うさん家族だけは聞いていんです ただ誰もが皆ダウン症であることや生まれ持った障害を受け入れられるわけではありません受けます 初めましてこんにちは よろしくお願いします よろしくお願いいたします どうぞ 山内け子さん 3 歳になるダウン症のある女の子を育てる母です長女のあかりちゃんは生まれる前に合併症が判明し [音楽] 出産から3 週間後にダウン症と診断を受けました ピグレットどこ 生きててくれて良かったなっていう思いともう 1 つは何かとんでもない謝謝ちを犯してしまったような気持ちになりましたなかったことにしたいなっていう風に思っていました 時間と共に徐々に愛しいと思うことが増えたと言いますが [音楽] 基本的には可愛いな 毎日頑張って生きてるなっていう風に思うんですけれど瞬間瞬間でやっぱりうんうん [音楽] あ障害があるんだなっていう風にあの思うことはあります [音楽] うん一般的なこう現状のホテルと違う部分であると思うのでなんかそこで少しま焦る気持ちとか僕やっぱり受け入れられてはいないと思ってまして [音楽] 親にとって最初の大きな壁である障害の需要特にダウン症の場合はその考え方が人によって大きく異なります [音楽] 天使のような笑顔がたまらない ピュアで愛らしい存在は神様からの贈り物 [音楽] みんなから愛される幸せな人生 [音楽] と考える親がいる一方で私の人生は終わった 健事を見ると辛い比べてしまう 幸せアピールもいいけど綺麗事は言ってられない 実際2013年に開始された新型出勝前 検査では異常が判明した親のおよそ9割が 忠絶を選択未だ不幸の象徴という色眼鏡で 見られるのが実情です ダウン症を親はどう受け止めるべきなのか 障害があっても前向きでなければいけない のかそれぞれの家族と共に考えます ございますではゲストご紹介しますダウンの娘さんをなくしその後ダウンの子供さんを姿に迎い入れた原住野さんですどうぞよろしくお願いいたします お願いしますよろしくお願いいたします お願いいたします えそしてもう一方お子さんが 3 歳になった今もダウンを完全に受け入れられていないと感じている山内たけ志さん稽古子さんご負ですどうぞよろしくお願いいたします よろしくお願いいたします お願いいたします え続いてですね安プラの放送作家で長年に渡りご家族への取材を行い今年発売されたこちらダウンで幸せでしたの著者でもある姫路正さんですどうぞよろしくお願いします よろしくお願いします よろしくお願いします ま今日はですねまダウンを受け入れることそして障害の需要について考えていきますけども姫さんまずこうしたタイトルにした理由というの教えていただ幸せでしたタイトルなんですけどきっかけは 2013 年あのさっき正司さんもおっしゃったあの始まった新型出首相マ診断検査ですねでこん時にあのま本来であればこの検査というのは染職体の異常を早期に分かってそれに準備しましょうってための検査だったんです でもやっぱりえ染職体の以上ダウン含む以上分かった人の話以上が忠絶をするてことになりましたでその結果ダウンかどうかわかる生み分けるっていうような検査に伝えられてしまったんですその結果周りに行って男のご家族が自分たちがま不幸の対象のように思われてるとかいらないって思われてるようにってすごい辛いって話を聞いたんです である男ダウンのある娘さんが朝起きてきて報道を見てお母さんにこう言ったって聞いたんです お母さん私は生まれてこない方が良かった のいらないってみんな言ってるのって聞い たって話を聞いてこれは親として辛いなと 思ってあのま男性があっても私たちと同じ ように幸せに当たり前に暮らしる人がいる んだよと思って10年前あの今の鹿原さん 含めたご家族の5組のご家族を話伺それを 10年後取せてもらったのが今回の本に なりますはいなのでまああ幸せですよって こと言おうと思って幸せでしたって タイトルけさせてもらいましありがとう ございます まダウン正確にはダウン小軍というなんですけど改めてまどういったものなのかっていうところからご説明お願いします はいあの人間の体っていうのはですねあのいくつかの 23 組かなの色体がま体の生計数できてるんですけどその 21番目の染体が1 本多いってのが主な理由ですまそのただ 1 本多いだけて思うんですけどそっからどんどん体色体こうバイバイバイバイと増えてくわけでその 1 本のわずかないによってダウンになるかいわゆるまそうじゃないかとは決まるんですね でそれによって例えばちょっと体が柔らかいとかい特徴があるのとま主に敵的障害を伴うてのが特徴かなと思いますなるほどま 600人から800人に1 人の割合で生まれとされているんですけどもまずはカ島さんにお伺いしますこの長女綾野ちゃんに関してですねまダウンという診断を聞いた時はまどう感じになったのか教えていただけますか?原さん音声聞こえてますでしょうか?大丈夫そうですかね はい聞こえました大丈夫ですそうですね ちゃんの診断を聞いた時はどうでしたか うんあの私自身もあまりその断っていうのに うん あのあまり知識がなかったものであの名前だけは聞いたことがある少しあの発達に遅れがある その程度の知識がなかったことがま幸いし てって言ったら何年だですけどももう あんまりこうそんなに深く考えずに たまたま そういう形では生まれてきたけども やっぱり自分の子供であることにはもう 全然変わりないのでうんうんはいだから もうそれはもうそこにあの先生の言うこと とかをもうそのまま受け止めるかでした なるほどあのそのお医者さんからのその説明というのはどんな感じに言われたんですかね うんあまりいい言葉ではなかったんですけどね やっぱり発達が遅れるでやっぱり何よりも合併症があって あのうちの娘の場合はもう心臓にねあの穴が 2箇所開いてる感じだったのであの整合 6 ヶ月に手術したんですがまもうそれでは元気になった [音楽] でやっぱりこうあまりねやっぱりお者様 っていうのはあらかじめあまりいいことは おっしゃらないんですよやっぱりその最悪 を想定していろんな悪いことをことを言う んだけども私の頭の中にはその言葉は ほとんど入ってこなかった感じですかね やっぱり発達の奥であのもう意味でやっぱりあの大変よみたいなことは言われました うんうんあの鹿島さん今これ出てますけれどもこの知的障害で言葉が遅いことをですね喋れたら褒めてあげようとかこう身体能力が低いということをできるだけ外に連れていこうというかこう前向きにこう考えられたのはどうしてなんですかね うん あのねやっぱり不思議なものでこの子たちといるとやっぱりうち大師だったのでね あのな何て言いますかこうくさんたくさんこう経験させてあげたいっていうのもありましたしあのその変な話ねやっぱりこう隠したりするのもちろん嫌でした うん だからもう 1 つでも多くの経験をさせてあげてで親にねたくさん色々教えてくれるんです 今まで自分たちの知らなかったこととか うん やっぱり子供の病気についてのことだとか うん でこの子が入院するたびにそういうことを学んでいけるだから親が親として成長できるっていうのが 1番大き方ですかね なるほどねはいはい うんあの本の中にもុស原さんのあ野ちゃんの記述をですねあの僕も読んだんですけどもどんな子だったんですかね?あの一言で言うなら女王様でした [音楽] うんえ [音楽] もうなんかねあのお友達がすごいんです うんあの もうあの子の言うことならみんな聞いてくれる だから初めやっぱり学校に入れる時はね あのそういう新学校に入れるか地域の小学校に入れるかって悩んだんですけどちょっとお友達のねあの笑のこのご主人にここであなた諦めてしまって支援学校に入れたらこの子らはいつ地域のことをあの送り合えるのって いう風に言われたんねあそれは確かにそっ て思ってねやっぱりもう本当に隣に住ん でる子供たちそういう子たちともやっぱり どんどんどんどん触れ合 の世界を広げてあげなっていう気持ちで 普通の小学校に入れるとかねあのお友達が 非常にすごくうん の取り合いとか男子がしてくれたりでへえ はい でもうあのかかりじゃないですけどあの上靴を直すところから始まって あの子のランドセルを直す係りの子がね うん でもう私ももうこれ以上あなたたち自分のことさっきやりなさいって あ言ったんですようん でもうあ野のことはもうあ野もできなあかんから だからあ野のできることはさせてって言ってもいやあの僕らあちゃんのことしてから自分のことちゃんとできるから大丈夫って言ってもうさっさとやっちゃうんですよ うんうん もう止めても止めても聞いてくれないんで うんうんうん もうあのでまたこれが悪いことにあの自身がね [音楽] それが当たり前やと あだからジ様ってねあ そうなんですだからね あの顎でこ使うみたいな感じで 例えばあれを取って欲しいって言ったら顔をくいってけるんですよ [音楽] うん そしたらやっぱりあのあの子がいつも遊ぶおもちゃであるとかその あの先生が色々用意なってくれたんですけどあの神を破るのがすごく好きで でそこのあのあのセットみたいなのを置いてくれてはったんですよ うん でそういうのもみんなお友達ででそのちょうど後ろの席毎回後ろの席に同じ女の子がついてくれたってたんですけどね うん その子がはい誰々それを取ってあのああのちゃんに取ってあげてでまずはいはい [音楽] あなたはあれ取ってねっていう感じで取ってくれてたのであ野はそれを持ってこられたものをでも自分の好きなように遊ぶ [音楽] 遊んでていうねあ 僕もお話さ聞かせてもらって今ちょっと高校生なんですよで面白かったのはうん 若いあの病院た時に若いあの女性のママが大好きなんです やっぱ準機だなと思ってで見つけるじゃないですかお母さんいるなと思ったらお母さんの足に抱いてる赤ちゃんの嫌う を取りに行くんですうん へえでそこで行為を終えてお母さんの方に行くってのはあってそういうのも含めてなんでしょう?四春期だなってすごい思ったんですよねそれって当たり前じゃないですか?高校生としてなんかそんないろんな一面をま見せてくれるのはすごいあるなと思いますね そうですねうん ま続いてですねあの我が子がまダウンであることを完全に受け入れられていないというま山内妻さにお伺いするんですけどもまず稽古子さんにお伺いしますけれどもこのあかりちゃんがダウンだという風に診断された時はどういう風な気持ちだったんでしょうか はい えっと元々はお腹にいる時に合併症が分かっていたので生まれてきてくれた時はあ生きてるな泣いてるなっていうあのほっとした気持ちと同時になんかやってはいけないことを自分がやらかしてしまったそう罪を犯かしてしまったっていうような真っ黒なドロドロな気持ちっていうのが混在しているようなあの 気持ちになりましたなるほど たけさんはいかがでしたか [音楽] そうですね私はあのま出産の間もあのちょうどコロナの間だったのであのますぐに会えなかったんですがやっぱりこう事前にあの可能性の話は聞いていて はい で出産後にえっとまおそらくそうでしょうっていう先生の話も聞いてこうこうやっぱり素直にこう大師としてこう喜べないみたいなところは正直あの閉じありました [音楽] お2 人ではこのダウンの子に対する受け入れみたいなことの話はされたんですかね そうですねあのうちの子はあの 3ヶ月間入院をしてあの生まれてから 3 ヶ月間入院してましたのでまその間にあの夫婦のコミュニケーションの時間まありましたのでまその中で まあのいろんな可能性だとかっていうのはあのかなりあの密に話し合した記憶があります あの真ん中にこう手術を拒否したい思いに駆られたこともという風にありますけどもこれはどういう思いだったんですかね?えっと元々その腸の病気が先点性で分かっていてで生まれてから整後 3 日目に手術をしなければいけない状態だったんですけれども本来だとやっぱりもう手術をしますって言いたいところなんですけれどあのお願いしますっていう風 に言えない気持ちがやっぱりありましたし逃げたいっていう気持ちがすごくありましたね当時は なるほどねこうどうですか?今あの出産されてもう 3年ぐらい3 歳になったっていうことになるんですかね?赤井ちゃんは あの 出産時と比べてはどうですか?気持ちの変化っていうのはあったりしますかね?あそうですねあの今はもう毎日もう可愛いですし うんうんやっぱりあの全部で4 ヶ月病院に入院していたので一緒に暮らせる時は本当に嬉しかったですし私たちの場合は周りの訪問看護の方だったりとか支援者の方にすごく ま最初は親以上にというか愛情を持って接してもらったことがすごくあの嬉しかったですし励みになりました なるほどなるほど 愛媛さんどうですか?ま完全にこう受け入れるっていうことが難しいご家族もいらっしゃるというところですけど そうですねあのま鍛原さんのように生まれてすぐにすんなり受けられたパターンそして山内さんのよりなかなか葛藤があったパターンどっちが多いかっていうと山内さんのケスが多いように思うんですねやっぱ最初はなぜ自分がって思ってしまうそっから母親の場自分を攻めてしまう自分が悪かったんじゃないかっていうのは結構サイクルとしてあるかなと思ってるんです でそっから多くのご家族はですね自分と 同じようなダウンのある方々と触れ合う ことで少しずつ障害というものをダウン 需要していくっていう風なターンに入るの かなと思うんですけどもそうですよ 山さんはそういう他のご家族とするとか機会ってはどこまであったんでしょうか け子さんいかがですか えっとそうですねご家族と触れ合うような会というかそういうものに参加させてもらったこともありますしダム以外にも障害を持ったり病気を持っているお子さんやご家族の方と接する機会っていうのはすごく多いですので [音楽] あのみんなで励まし合ってあの救われているようなところはあるかなっていう風に思います うんそうだ やっぱこういった会に参加することがっていうところがある そうですねまずやっぱ第1 歩はそこかなと思うんですよねそこで周りのご数がどう思ってるかで自分に置き換えてみるってところかなと思ってるんですけど 1 個すごい濃しないんですけどそのダウンかどうかを自できる 1 個のなんかきっかけかなと思うのは多くのご家族が言うのは あの自分が思ってた子供の未来を 1回リセットする必要がある その作業がしんどかったって皆さんおっしゃるんですよ例えばま自分がスポーツやってたら子供に同じようなスポーツさせようとかピアノをさせようとかお笑いになってほしいなといろんな思いてる未来が そうではないかもしれないってことがやっぱり辛かった違う未来を歩むじゃないかってことがそこはやっぱ第一歩として辛かったでそこが乗り越えられるかどうかってのは重要の一歩かなっていう風に思うんですよね なるほど それ山内ですか?さんかがですかね?子供の未来ていうのは何かこう考えてるものっていうしっかりことあるものあったりしましたかね あそうですねあのま姫さんおっしゃって いただいた通りあのまある意味その高済み はあの全然していなくてあのある意味こう 普通に生まれて普通にこう育ってそれこそ 一緒に何かスポーツやってっていうあの 特別なものを望んでいなかったんですが あのそこがそのダウンであることであの イコールじゃなくなったというかもうそれ は無理なんじゃないかなっていうのはあの 先にこう正直ドンと確かに来た感覚はあり そうまこうね幸せを感じている方もいれば一方でこう辛いっていう感じている方ご数もいらっしゃるとでま決めつけでこう幸せって感じなきゃいけないという風に風潮がないかというところをちょっと皆さんに聞いていきたいんですけども いやそうねなんか最近よくこの話題出てくる時になんかそう思っちゃってる人がいるんじゃないかっていうのは ちょっと気具はありますよね皆さん受け入れられないまま今も育ててらっしゃる親の方もいらっしゃるってことですか いらっしゃいますいやそういう人たっていうのおっしゃった通りどうしても支援のから外れていってしまうんですよね 集まりとする人なんそう人たのは例えば親のとかでもなんか自分は違うと思っていかなかったりとか少し距離を置いて孤独になってしまうのでそういう人たちにどういうシーンを差しべるかってのはむちゃくちゃ難しい課題なんですよね ある意シさんがご指摘した通りこう美になってしまうがために自分はこの子に対してあまり受け入れられる土が揃ってない状態だと自分が悪いんじゃないかって攻めてしまう方もいらっしゃるってことなんですよね はい でそのやっぱりそのま自分の子供なのにって攻めてしちゃったりとか世間の目のを責めてしまう部分もありますで特に男性の場合はやっぱりそのなんかま可愛らしいってものはすごく前に出てしまう部分ってのは当然やっぱ大きいんですよねでなんか天使だとかこれ本当よく障害で言われるんですけども 神様はあなたなら育てられるよと思って障害のある子を授けたんだよってなんかギフト施設みたことよくんですよで大さんみんな否定するんですけどそう言われることも親御さんとは結構重りなんですよね 私そんなに頑張れない人か今多分山さんもそうだと思うんですけどもそんな私すごい人でまただ単に子供と暮らしたいと思ってたのにっていうなとこら辺の思りになってしまうやっぱいろんな考え方であったり報じ方があるのかなと思います その辺り山内さんどうですか?稽古子さんいかがですかね?この世の中の風潮みたいなところっていうのはお 2 人はどう感じなのかっていうのをけ子さんからお伺いしていいですか はい えっとダウン笑の子は天使だよねっていう風に私も実際に言われたことはあるんですけれど率直に思ったのがま天使じゃなくて人間だしなっていう風に最初思いましたし あのうんうん も本当にただ命として生まれてきたっていうことが全てなので別にそこに何かその進格化しなきゃいけないとかっていうことでもないですしま受け入れなくてもいいですしなんかもう何をどう思うが自由かなっていう風にあの割り切ってる部分があるかもしれないです [音楽] なるほど天使の存在っていう言葉で前を向けた人もいるんですかねでも 少なからずやっぱいらっしゃるんですよね例えばすごくまどこを出発にするかなんですよね なんか不幸のように思われてるって人が いればそんなことないよって幸せだよって ことが励みになることもあります前向きに なることもありますでも今審査者さん おっしゃったでありその幸せだよってこと で私は幸せじゃないって不幸に感じる人も いるんですだから両面とやらなければなら ないこれは非常に難しい問題だなと思うん ですどっちかとどっちかが悲しむでもそれ でも伝えなければならないと僕は思って ます 障害のあるお子様の責任を親がどこまでうべきかってなるとやっぱりあの ま親なき屋と施設に入る方やっぱ多いんですねで親としてそういうことを想定して早い段階で訓練をすることの重要性とは言われてるんです 例えば 1人暮らしをするにしても小さいうから例えばどっかお泊まりに行く体験をする感謝するもすごい大事なんですけど例えば好き嫌いをなくすとか順番をちゃんと譲れるとかそういうことある程度してくと施設に入った後もちゃんと生きてることができるでそういうことをあの本来であれば考えなくてもいい小さい頃から少しずつ考えて訓練させていく必要ってのは親として役割としてなわけにもならないのかなと思いますね 安倍マプライム進行の平石直行ですご視聴 ありがとうございますこれを気に チャンネル登録よろしくお願いします
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◆過去の放送回はこちら
【性教育】なぜ学校で教えるのはダメ？反対運動する人に聞く問題点とは？｜アベプラ
▷https://youtu.be/_4gWZAC0F1I
【OTC類似薬】保険適用外に？患者の負担増？医療費削減のため？猪瀬直樹議員と議論｜アベプラ
▷https://youtu.be/0b_xSkHhotI
◆キャスト
MC：松陰寺太勇
梶原澄美乃(ダウン症の娘が9歳で逝去)
山内たけし・けいこ(娘(3)がダウン症)
姫路まさのり(アベプラ放送作家)
薄井シンシア(17年の専業主婦を経て再就職➝転職を重ねる)
シモダテツヤ(WEBクリエーター 昭和ピコテクノロジー取締役)
山崎怜奈(タレント)
山本康二(グローバルパートナーズ代表)
司会進行：仁科健吾(テレビ朝日アナウンサー)
ナレーター：田所あずさ
「ABEMA Prime」
平日よる9時 アベマで生放送中
#アベプラ #ダウン症 #アベマ #ニュース
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